Arról volt szó, hogy hamarosan elhagyhatom a szteroidot. 

Arról volt szó, hogy megint normálisan fogok lélegezni. 

Arról volt szó, hogy megint normálisan fogok kinézni. 

MEG VOLT ÍGÉRVE. 

Ehhez képest alig néhány nappal a legutóbbi jó hírek (és a flegma telefon, de mit számított ez akkor) után, megint jön. Vasaló a mellkason. Fulladás. 

Igazából attól ijedek meg, hogy milyen rezignáltan veszem tudomásul. Nézzük a gyakorlati teendőket, melyik orvost hívjuk fel először? Valószínűleg ebbe kapaszkodom, hogy ne őrüljek meg. Egyet tudok biztosan, hogy B nem tudhatja meg. Még nem. 

Aztán kicsit bepánikolok mégis, mert rájövök, hogy PA-t kell először felhívnom, márpedig ez akkor ez a "naugyeénmegmondtam" hívás lesz, akár kimondja szó szerint, akár nem. De meggyőzöm magam, hogy akkor sem döntöttem volna másképp, kellett egy esélyt adni ennek a megoldásnak, és hogy hiába mondta meg, úgyis segítenie kell a továbbiakban is. 

Nyilván most sem tud mást mondani, mint akkor, de januárig kapok haladékot. Addig mehet a jól bevált drogom, kicsit nagyobb adagban. 

Aztán felhívom SzK-t, sajnos ő sem lepődik meg, tenni meg most tényleg nincs mit, legalábbis újévig. Rá kell pihenni: engem a rohadt Medrol biztos átvisz az újévbe, nekik meg hátha a pihenéstől lesz valami jó ötletük. 

Ami a családomat illeti, nem hiszem, hogy B el tud viselni még egy csapást, különösen amellett, ami ma érte őt, és ami az elmúlt 8 év munkáját veszélyezteti. 

Küzdenem kéne az életemért, ehelyett halálos fegyelmezettséggel azt próbálom megsaccolni, vajon hány éves koráig láthatom a fiamat felnőni. És megint a szokásos: nem is a meghalástól rettegek, mert tudom, hogy milyen sokáig életben lehet tartani manapság valakit mindenféle módszerekkel. Na de az milyen már, feküdni egy kórházi ágyban csövekkel, és elvárni a családtól, hogy heti egy délutánban zanzásítva adják már elő az életüket. Nincs semmi, ami ennél jobban megrémiszt. 

És bár nagyon kedves a sok barát, aki azt mondogatja, hogy minden rendben lesz, az orvosoktól sajnos egytől sem hallani hasonlót. 

Mivel mindenki azt hiszi, hogy eü dolgozó vagyok, ezért nem árt kicsit felturbóznom a szaktudást, és egy kisszótárt elkezdeni összeállítani a leggyakrabban használt kifejezésekből. 

A szép lassan csökkentsd például azt jelenti, hogy havonta kell váltani a gyógyszeradagot. 

For the record: 

dec. 9. - 8 mg

dec. 16. - egyik nap 8, másik nap 4

jan. 16. - minden nap 4

febr. 16. - minden másnap 4

márc. 16 - elhagyás?

Szerdán kiderült, hogy a röntgen és a légzésfunkció szerint, 8mg-gal tulajdonképpen jól vagyok, objektíve semmi jele annak, hogy kiújulóban lenne a betegség. 

De hogy ne örüljek annyira, miután végigrohangáltam a fél várost MASZKBAN, estére olyan torokfájásom lett, hogy még, és azóta sem igazán javult a helyzet. 

Most pont jó lenne az időzítés egy tüszősmandulagyulladáshoz, mikor ma délután végre megkezdeném a jól megérdemelt szabadságot...

"Nagyon büszkék vagyunk rá, hogy a családunk állja a sorozatos egészségügyi kihívásokat, és az elmúlt másfél évben egyetlen embert sem veszítettünk" - nyilatkozta JMA, autoimmun-beteg és családi probléma. 

JMA rendszeresen megjelenik a betegsége miatt elengedhetetlen szűrővizsgálatokon, és az újból megjelenő köhögést is méltósággal vegyes önmarcangolással veszi tudomásul. Párja fájdalmát és tehetetlenségét látva pedig csak félig szakad le a feje a szomorúságtól. 

A család mindhárom tagja be van oltva az új típusú szupergyilkos vírus ellen, így joggal remélhetik, hogy egy esetleges megbetegedés esetén a lélegeztőgépre kapcsolva akár egy hét alatt is felépülhetnek a kórból. 

Ma reggel megint az a tompa fájdalom a tüdőmben, ami már vasárnap is kiborított, csak akkor még a fáradtsággal magyaráztam. Nem tudom, miben reménykedjek.

Pedig a szerdákat eddig mindig vártam, ezzel a nappal szoktam csökkenteni a szteroidot. Ebbe a napba kapaszkodom, de igazából azt a napot várom, amikor visszaváltozom. Csak most akkor lesz-e ilyen nap?

Most kicsi szusszanás van a munkában, így tudok megint orvoslátogatni, megyek vissza tüdőklinikára is tesztelésre jövő héten, most pénteken meg a FOG-hoz. Talán lesz időm elolvasni a sorstársaim biztató szavait is. Rámférne. 

B-vel már nagyon unjuk, hogy akárkivel szóba kerül a betegség, mindenki azzal jön, hogy jó, de. Jó, de azért milyen szép életetek van. Jó, de van egy gyereketek.  Jó, de ezt ki kell bírni. Jó, de majd a tested is megint a régi lesz, ha abbahagyod a gyógyszerszedést. Értem én, hogy pozitív gondolatokat szeretnének átadni, de miért kell mindenáron mondani valamit? 

Miközben mindenki az influenzától retteg, én attól, hogy így maradok, szilikonos arccal, merev vállal, plusz jónéhány akaratlan kilóval, na és a beteg tüdőmmel. 

Ennél sokkal jobban kell törődnöm a betegségemmel. Sajnos attól, hogy mégsem írok a blogba, nem szűnt meg létezni, és egyre több a mellékhatás. Az érzelmi. Azon meg tényleg hátha segít, hogy írok.

Az amerikaiak konyhakész gondolataitól sokszor nekem is feláll a szőr a hátamon, de ha egyszer ők legalább elég nagy piac ahhoz, hogy a CSS betegekkel is foglalkozzanak, hát örüljünk annak, hogy legalább van mit mondaniuk a betegségemről. Szóval most a US CSS társaság honlapját olvasgatom, és van egy pár gyakorlati jótanácsuk.

A gyakorlati jótanácsok arra jók, hogy eltereljék a figyelmet arról az őrjítő gondolatról, hogy tehetetlen vagy.  

Hétfőn befekszem a kórházba. Egy hétre. Ki is vettem szabadságot. 

Nem lett végül arcüreggyulladásom, simán kijöttem a náthából.

PA doktornő pedig beleegyezett a "gyengébb" terápiába, pulzus szteroiddal és utána kiegészítésnek Imuran.

És már megint rosszabbul vagyok, tegnap levegőért kapkodtam, ma fáj a tüdőm. Drukkolok hogy pszichés legyen ez az egész, mert elég ijesztő. 

Nincs mit tenni, menni kell megint. Orvostól orvosig.

Egyrészt ott a lezáratlan immunológus történet, ugye. Ma B. elkísér, cikkekkel felfegyverkezve, és remélhetőleg valami konkrét eredménnyel jövünk majd ki.

Másrészt több mint egy hete megint elkapott egy nátha, és most csak figyelem, hogy hogy fogok belőle kijönni, de valószínűleg megint csak az antibiotikummal. Amit ugye fel kell írnia valakinek. És amit a FOG most nem tud, mert csak majdnem három hét múlvára van időpontom. És a többi gyógyszerem is fogy.

Egészen biztosan támogatnék egy olyan fiókot az Ügyfélkapu rendszerben, hogy personal health. Szerintem ez minden krónikus beteg álma, csak küldené a doki a recepteket postán, mekkora királyság.  

Lehet, hogy mégsem volt olyan jó ötlet ez a blog. Nem véletlen, hogy majd' egy hónapja nem írtam - ha írok, muszáj szembesülnöm azzal, hogy beteg vagyok, ha meg nem...

Örömmel kihasználtam hát az orvosok távollétében rejtező előnyöket, hogy addig se történik semmi, nem kell foglalkoznom ezzel a szarral. 

De most megint kell, mert úgy fáj a torkom hogy majd leszakad. Hiába minden házi praktika, tegnap óta egyre jobban fáj. Másfél hete már leterített egy hasmenés is. És most nyár van, tele vagyok vitaminnal és életerővel. Nem néz ki túl biztatóan az influenzaszezon. 

Ráadásul most már menekülök a kezelés elől is gondolatban, így, hogy a két orvosom nem bírt megegyezni, és most nekem kellene megint összeszednem magam, tenni valamit... Nagyon elfáradtam ebben.

Tegnap kiolvastam Ben Watt könyvét. Az a rész tetszik a legjobban, amikor azt taglalja, hogy hogyan nem tehet a betegségéről. Őt is nyomasztotta, ahogy engem is, meg körülöttem sokakat, hogy mit tehettünk volna. Hát semmit, egy időzített genetikai bomba voltam mindig is. Épp elég ez a betegség így, enélkül a felelősség nélkül is.

Apropó körülöttem. A család és barátok, olyan kedvesek vagytok, ahogy mindig úgy látjátok, hogy egyre jobban vagyok. Most az a helyzet, hogy nincs tünet, mivel napi 12mg szteroiddal ezek eltűnnek (jó hogy ennyivel is, mert ezt már nem számít nagyon soknak). Ilyen vagy olyan dózisban már 7 hónapja vagyok Medrolon, és amikor épp olyan a dózis, akkor tök normálisnak tűnök. Belülről persze lassan pusztítana ez a cucc, úgyhogy adnak mellé még káliumpótlást, gyomorsavlekötőt és kalciumot is. Meg kell említeni a kétfajta inhalálót is, az egyik a klasszikus asztmaellenes, naponta kétszer, a másik meg a COPD-re szokták használni, ezt csak egyszer. Na és persze az orrspray, ami szintén szteroidos, naponta kétszer, hátha kevesebb arcüreggyulladásom lesz. És ez úgymond semmi, mert minimális fegyelmezettséget és semmi véráldozatot vagy fájdalmat nem követel. Ezt csak azok kedvéért, akik még nem követték ilyen közelről az eseményeket, ezekkel a cuccokkal vagyok jól. 

Egy hét alatt nagyot fordult a világ, mert több drága ember is dolgozik azon, hogy tudományos cikkekkel bizonyítsa, a világ azért tud az én betegségemről, és elég jó esélyekkel gyógyítja is. Éppen csak azok vannak bajban, akik konkrétan haldoklanak és már nincs egy ép szervük, a többit állítólag csakazértis megmentik. 

Bár Ben Watt már nem is tudom kitől idézi, hogy "you know it can only be serious if it's named after two guys," de ha abból indulunk ki, hogy hány serious betegséget képesek már az orvosok kezelni, akkor nagyon sok remény van. Például arra, hogy a paksaméta cikk meggyőzi majd a gyógyszerosztókat is. 

Mindenesetre úgy tűnik, lényegesen kevesebb szenvedés vár rám, mint amitől tartottam.

Az úgynevezett sorsom az úgynevezett gyógyszerektől függ most, illetve hogy ezek közül az orvosok melyiket nevezik meg úgy. A ciklofoszfamidtól elvárható a szőnyegbombázáshoz hasonlatos hatékonyság, viszont a fű sem biztos hogy még kinő valaha utána. A másik meg állítólag nagyon jó barátja az önmagát megtámadott emberi szervezetnek, még a pocaklakók is bírják, csak hát mi van, ha a simogatás nem elég, hanem hátbavágás kell? 

Szerencsére ezt majd a dokik lejátszák egymás között. Esküszöm, a legfárasztóbb része egy ilyen furcsa betegségnek, hogy egyszerre 4-5 doki között kell koordinálni a dolgokat. 

Ja hogy hogy vagyok? Megint puffad a hasam, és már nem tudom, hogy ez csak szimplán élettani, vagy már megint a levegő megy oda ahelyett, hogy a tüdőmbe menne. Na majd holnap délután kiderül, hogy kigörizhető-e... 

Most megint nem akarok tudomást venni a betegségemről, mert annyi dolgom van, és olyan szívesen csinálnám.

Egy évvel ezelőtt kicsattanóan jó egészségben, versenysúllyal, fitten kigörkoriztam a családdal a Kopaszi-gátra és vissza, miközben ők biciklivel tették meg ugyanezt a távot. Közben ott piknikeztünk, a nap sütött, a víz csobogott, és minden nagyon, de nagyon rendben volt. Az volt a régi életem utolsó napja. 

Ma is minden rendben van, legalábbis a lelkemben, egészben. Tegnap buliztunk Balival (még egy 2%-os sörutánzatot is megengedtem magamnak), egy héten belül visszaköltözhetünk az imádott lakásunkba, és a görit is fel fogom húzni két nap múlva, 12mg szteroiddal egész jól kapok levegőt. 

Egy évvel ezelőtt csak a munka szempontjából izgultam, hogy mi lesz velem, de az afféle pozitív várakozás volt. Most komolyabb dolgok miatt izgulok, miközben külsőleg sok minden változott, belsőleg meg megtippelni sem lehet. Legyen ez akkor a hanyatlás utolsó, és a gyógyulás első napja, ha már úgyis minden fejben dől el. 

Tegnap, mikor már éppen beletörődtem a lájtos kemóba, felhívott a doktornő, hogy konzultált, és mégiscsak a durvább kéne. Aztán beszélgettünk még arról, hogy mit lehetne tenni azért, hogy később még lehessen gyerekem. 

Nem én hoztam szóba. Döbbenetes, hogy nem is értettem, minek beszélünk ilyesmiről. Milyen vagyok már, csak arra tudok gondolni, hogy velem mi lesz (mert a meglévő családom rendben lesz, azt tudom). Egyszerűen képtelen vagyok már olyasfajta önzetlenségre, amilyen egy már gondolatcsíra állapotában abortált második gyerek, és egyáltalán nem értem, hogy lehet bárki képes erre, amikor éppen most készülnek visszarántani a halál torkából. Ehhez ilyen ősanyának kell lenni, ez volt a homályos érzésem. 

Persze biztos az van, hogy az ilyen nők mint én, amikor meggyógyulnak, elkezdenek nagyon rossz fejek lenni az orvosukkal, és nyavalyognak hogy elvette ezt meg ezt a lehetőséget. 

Annyi vigasztal, hogy ami a halál torkának tűnt tegnap, talán az sem olyan drámai, és egész sok ember éldegél másfajta autoimmun betegségekkel, több gyógyszeren, több ideje. 

 Egy év után végre van egy diagnózisom. Ez már elég indok ahhoz, hogy újra blogoljak.